В рамках рабочего направления «Агентность пациентов» рассматривается вопрос о том, как значимо интегрировать опыт пациентов на начальном этапе и в процессе разработки, организации, применения и оценки лечения и ухода, а также учесть и использовать предпочтения пациентов, например, неудовлетворённые потребности женщин с коагулопатиями, что остаётся сложной задачей.
О рабочем направлении
Термин «Агентность пациентов» относится к способности и возможностям пациента действовать. Для определения факторов, влияющих на самостоятельность пациента, необходимо рассмотреть шаблоны, структуры и психологические модели. Это будет включать перспективы совместного принятия решений, предпочтения пациентов и, в частности, важность партнёрских отношений, организацию ухода, медицинскую грамотность и важность обеспечения необходимых институциональных изменений, включая глубокие культурные изменения среди всех заинтересованных сторон.
В рамках этого рабочего направления будет рассмотрен вопрос о том, как более эффективно внедрять и интегрировать опыт пациентов на начальном этапе и на всех этапах разработки, организации, применения и оценки лечения и ухода, а также учесть и использовать предпочтения пациентов, например, неудовлетворённые потребности женщин с коагулопатиями, что остаётся сложной задачей.
Состав
Состав рабочего направления призван отражать разнообразие ключевых участников, обладающих практическими знаниями о проблемах и возможных решениях в данной тематической области. К ним относятся, в частности, пациенты, медицинские работники, отраслевые партнёры, частные компании, политики, исследователи и учёные; этот список не является исчерпывающим.
Общий профиль участников формируется на основе требуемых наборов навыков и может меняться в процессе совместного творчества. Изначально набор навыков включает в себя способность составлять «карту проблем» и их взаимосвязей, и всегда будет требоваться нижеследующее:
- Практическое знание тематической области;
- Искренняя готовность к изучению культуры системных изменений и активному участию в ней;
- Опыт, умение анализировать, открытость, реальное умение ставить себя на место других участников;
- Соблюдение правил конфиденциальности Чатем-Хаус и культуры поведения и взаимодействия.
В каждом рабочем направлении задействованы 16 -20 человек. Такая группа достаточно велика, чтобы обеспечить всестороннее изучение вопроса, и в то же время достаточно мала, чтобы задача оставалась выполнимой.
Объём работы
Продолжительность полномочий и периодичность заседаний могут быть изменены в зависимости от коллективных потребностей и решений. Тем не менее, предварительно ожидается, что на одно заседание будет отводиться от трёх до четырёх (3-4) часов, один раз в семестр, триместр или в квартал, в зависимости от вышеуказанного коллективного решения.
Рабочая группа провела первое заседание в 4 квартале 2021 года.
Общественный результат
В рамках обмена результатами работы Аналитического центра ЕКГ опубликовал первый документ рабочего направления по субъектности пациентов, в котором члены направления определили для углубленного изучения пять ключевых тем, относящихся к субъектности пациентов. Среди этих тем выделяются четыре общие проблемы: неравные отношения между пациентами и медицинскими сотрудниками, службами и системами; патернализм и иерархическая культура; неспособность распознавать проблемы; консерватизм и сопротивление изменениям.
Бок А., Нун Д., Скау-Расмусэн Н., аналитический центр ЕКГ. Субъектность пациентов: ключевые вопросы и проблемы — отчёт 1-го семинара рабочей группы аналитического центра ЕКГ по субъектности пациентов. Журнал “The Journal of Haemophilia Practice”. 2022;9(1): 27-35. https://sciendo.com/article/10.2478/jhp-2022-0004
Для получения более подробной информации свяжитесь с нами.