О рабочем направлении

Регистры представляют собой ключевые инструменты для расширения знаний о коагулопатиях для пациентов, медицинских работников, плательщиков, страховых компаний, исследователей и лиц, определяющих политику. Регистры могут включать информацию об эпидемиологии заболевания, демонстрировать эффективность различных видов управления и терапии, а также быть важным инструментом для проведения клинических исследований. Некоторыми из основных проблем национальных и наднациональных регистров являются принципы сбора данных, устойчивость финансирования, право собственности на данные и доступа к ним, отсутствие взаимосвязи и интеграция реальных доказательств.

Это рабочее направление нацелено на то, чтобы лучше разобраться в сложностях вопроса, найти точки соприкосновения и совместно разработать коллективно одобренное направление дальнейшего развития.

Состав

Состав рабочего направления призван отражать разнообразие ключевых участников, обладающих практическими знаниями о проблемах и возможных решениях в данной тематической области. К ним относятся, в частности, пациенты, медицинские работники, отраслевые партнёры, частные компании, политики, исследователи и учёные; этот список не является исчерпывающим.

Общий профиль участников формируется на основе требуемых наборов навыков и может меняться в процессе совместной работы. Изначально набор навыков включает в себя способность составлять «карту проблем» и их взаимосвязей, и всегда будет требоваться нижеследующее:

• Практическое знание тематической области;
• Искренняя готовность к изучению культуры системных изменений и активному участию в ней;
• Опыт, умение анализировать, открытость, реальное умение ставить себя на место других участников;
• Соблюдение правил конфиденциальности Чатем-Хаус и культуры поведения и взаимодействия.

В каждом рабочем направлении задействованы 16 -20 человек. Такая группа достаточно велика, чтобы обеспечить всестороннее изучение вопроса, и в то же время достаточно мала, чтобы задача оставалась выполнимой.

Объём работы

Продолжительность полномочий и периодичность заседаний могут быть изменены в зависимости от коллективных потребностей и решений. Тем не менее, предварительно ожидается, что на одно заседание будет отводиться от трёх до четырёх (3-4) часов, один раз в семестр, триместр или в квартал, в зависимости от вышеуказанного коллективного решения.

Рабочая группа провела первое заседание в 4 квартале 2021 года.

Общественный результат

В рамках обмена результатами работы аналитического центра ЕКГ опубликован первый документ рабочего направления по регистрам, в котором члены рабочего направления выделяют основные проблемы, связанные с регистрами.

Этот документ станет первым в серии итоговых материалов, призванных обобщить то, как мы можем изменить регистры.

Бок А., Нун Д., Скау-Расмусэн Н., Аналитический центр ЕКГ. Ключевые проблемы регистров пациентов — отчёт 1-го семинара рабочей группы Аналитического центра ЕКГ по регистрам. Журнал The Journal of Haemophilia Practice. 2022;9(1): 14-19. https://doi.org/10.2478/jhp-2022-0002

Для получения более подробной информации свяжитесь с нами.