Пациент-эксперт/научный сотрудник (Великобритания)

Лара Блум

Биография

Лара Блум — президент и генеральный директор Общества Элерса-Данлоса, отвечающая за повышение во всём мире осведомлённости о редких, хронических и скрытых заболеваниях, специализирующаяся на синдромах Элерса-Данлоса, заболеваниях спектра гипермобильности (ЗСГ) и связанных с ними заболеваниях. До этого Лара руководила отделением Общества Элерса-Данлоса Великобритании в 2010-2015 годах.

Лара постоянно сотрудничает с вышестоящими организациями, лоббируя интересы на международном и правительственном уровне. В дополнение к своей роли президента и генерального директора Общества Элерса-Данлоса она является международным посланником сообщества Global Genes («Глоубал Джинз» -Глобальные гены) и членом Комитета по адвокации Международного альянса редких заболеваний; соисследователем проекта NIHR (Национального института исследований в области здравоохранения) под названием CONCORD (КОНКОРД — Координированное лечение редких заболеваний); экспертом-консультантом в Европейских референтных сетевых группах RECONNECT(РЕКОННЕКТ) и VASCERN (ВАСЦЕРН), экспертом-консультантом организаций PARADIGM (ПАРАДИГМ) и EPF(Европейского форума пациентов), членом рабочей группы «Пациенты, семьи и клиницисты» Альянса GenTAC (по лечению генетических заболеваний грудной аорты), а также членом консультативного форума пациентской группы Агентства по регулированию лекарственных средств и товаров медицинского назначения.

В 2016 году Лара прошла обучение экспертного уровня по исследованию и разработке лекарственных средств и стала членом Европейской академии пациентов (EUPATI). Лара сыграла ключевую роль в недавнем международном сотрудничестве по повторной классификации синдрома Элерса- Данлоса (СЭД) и созданию руководства по лечению и уходу. Она является автором последующей публикации упомянутой классификации в Американском журнале медицинской генетики (AJMG) в марте 2017 года и является членом руководящего комитета Международного консорциума по СЭД и сопутствующим заболеваниям.

В честь 10-летия работы в области защиты интересов пациентов с СЭД, заболеваниями спектра гипермобильности (ЗСГ), хроническими заболеваниями и редкими болезнями, в этом году Лара была официально назначена профессором практики по вовлечению пациентов и глобальному сотрудничеству Медицинского колледжа штата Пенсильвания, США.