О коагулопатиях
«Коагулопатии» — общее название группы заболеваний, влияющих на свёртываемость крови человека. Коагулопатии включают такие заболевания, как гемофилия А и Б, болезнь фон Виллебранда (БВ) и редкие коагулопатии (РГЗ). Эти заболевания могут быть тяжёлой, умеренной или лёгкой формы.
При наличии доступа к адекватному лечению лица с коагулопатиями могут вести нормальную и плодотворную жизнь. Однако низкая доступность терапии может иметь тяжёлые последствия для жизни лиц, страдающих этими заболеваниями. На самом деле, кровотечения, которые не лечатся должным образом, могут быть калечащими и даже опасными для жизни, например, кровотечения в головной мозг.
Все коагулопатии соответствуют описанию редких заболеваний, принятому в Европейском союзе, то есть это заболевания, которыми страдают менее 5 человек на 10 000 населения. Несмотря на то, что такие заболевания, как гемофилия и болезнь фон Виллебранда (наиболее часто встречающиеся коагулопатии) являются редкими, они опережают многие другие редкие заболевания в том смысле, что для них существует как диагностика, так и различные методы лечения. Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с этими заболеваниями, связаны с отсутствием доступа к адекватному лечению (которое зачастую является дорогостоящим) и специализированным медицинским услугам (которые могут быть доступны только в одном или двух городах в соответствующей страны).
Более подробную информацию см. на сайте ЕКГ.
Организации
Пациенты Европейского региона сталкиваются со значительным неравенством в доступе к лечению и, как следствие, имеют разное качество жизни. Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) стремится как на европейском, так и на национальном уровне повысить осведомлённость о повседневных реалиях людей с коагулопатиями.
Подробнее о работе ЕКГ см. здесь.
При необходимости ЕКГ оказывает поддержку своим членам на национальном уровне и, с учётом стоящих вопросов, тесно сотрудничает с другими соответствующими организациями, Всемирную федерацию гемофилии (ВФГ) и Европейскую ассоциацию гемофилии и связанных заболеваний (EAHAD) с тем, чтобы обеспечить максимальное влияние.
